Y le dije: "Ábreme el pecho y registra"
Y me dijo: "Puff, ahora me viene un poco mal"
No se si porque sabía lo que había dentro, o porque no le importaba en absoluto.
A veces me sorprendo a mi misma y me detesto.
Siempre dándole vueltas a las cosas. Una y otra vez, una y otra vez. Escribiendo, hablando sola, ensayando, pidiendo opiniones, creando supuestos, inventando preguntas y dándoles respuestas. Tratando que no se me escape ningún escenario alternativo.
Al final, la pelota de nieve (o de mierda) estalla en mi cara, salpicando a quien tengo más cerca, y acabo llorando... salpicando otra vez a quien tengo más cerca.
Todo es asquerosamente relativo.
Carlos, deseo con todas mis fuerzas que superes este bache. Que pronto estés en la oficina y volver a oirte decir cuando marchas: "Hasta mañana familia"
25.11.08
¿Cómo lo digo?
Creo que lo importante es decirlo.
Ser consecuente con uno mismo y no ceder sólo por el miedo al qué dirán.
En el fondo es mejor para todos. Tú tendrás una excusa más para seguir como hasta ahora. Y yo no tendré que buscar pretextos para ocultar lo evidente.
Hoy he visto a Victor desayunando en una taza de papá noel, y me ha dado un poco de yuyu
Ser consecuente con uno mismo y no ceder sólo por el miedo al qué dirán.
En el fondo es mejor para todos. Tú tendrás una excusa más para seguir como hasta ahora. Y yo no tendré que buscar pretextos para ocultar lo evidente.
Hoy he visto a Victor desayunando en una taza de papá noel, y me ha dado un poco de yuyu
27.10.08
Que vida más perraca
Hola niños,
Un amigo friki me ha enviado esto por el gtalk.
No puedo enlazar el blog, ni pedirle permiso para copiarlo, porque no lo encuentro.
Mil perdones.
Un amigo friki me ha enviado esto por el gtalk.
No puedo enlazar el blog, ni pedirle permiso para copiarlo, porque no lo encuentro.
Mil perdones.
26.10.08
Mi primera obra de arte
Han pasado muchas cosas. Me volví a ir de vacaciones dos veces. La primera a Bélgica y a Holanda, y la segunda a Roma.
También estoy buscando trabajo, con lo que estoy muy ocupada haciendo entrevistas y esas cosas que no molan nada...
Lo que me gusta:
He retomado el francés en la e.o.i, y aunque pese a mi brillante prueba de nivel, me han puesto en el nivel más básico, me encanta ir a clases y no paro de aprender.
Los sábados ya no limpio la casa, ahora voy a clases de dibujo. También se puede decir que lo he retomado, porque cuando era una enana regordeta y con gafootas era una gran aficionada a la pintura.
Mis objetivos: Aprender francés y pintar cosas de las que me sienta orgullosa.
Lo del francés va para largo, por lo menos hasta dentro de 6 años no creo que alcance esa meta. Pero lo del dibujo avanza a pasos agigantados. Este es mi tercer dibujo, lo he hecho yo sola, y me gusta.
También estoy buscando trabajo, con lo que estoy muy ocupada haciendo entrevistas y esas cosas que no molan nada...
Lo que me gusta:
He retomado el francés en la e.o.i, y aunque pese a mi brillante prueba de nivel, me han puesto en el nivel más básico, me encanta ir a clases y no paro de aprender.
Los sábados ya no limpio la casa, ahora voy a clases de dibujo. También se puede decir que lo he retomado, porque cuando era una enana regordeta y con gafootas era una gran aficionada a la pintura.
Mis objetivos: Aprender francés y pintar cosas de las que me sienta orgullosa.
Lo del francés va para largo, por lo menos hasta dentro de 6 años no creo que alcance esa meta. Pero lo del dibujo avanza a pasos agigantados. Este es mi tercer dibujo, lo he hecho yo sola, y me gusta.
10.9.08
Por mi no-cumpleaños
Yo no se si a alguien más le pasará, pero yo, cuando se acerca mi cumpleaños, me deprimo un poco.
Y no se por qué.
Podría analizarlo y sacar una lista de motivos, pero creo que sería peor el remedio que la enfermedad. Se acerca demasiado la fecha como para tentar mi fibra sensible.
No es que a mi no me guste cumplir años. Me gusta seguir entre los pseudovivos y eso...
Dicen que hay muchas maneras de evitar la depresión.
A mi, que soy ignorante también en esas cuestiones, se me ocurre que la más fácil es darme mimitos. Mirarme al espejo, decirme lo maja que soy, y que sí, que me lo merezco:
Este es mi regalo, de mi, para mi.
Y no se por qué.
Podría analizarlo y sacar una lista de motivos, pero creo que sería peor el remedio que la enfermedad. Se acerca demasiado la fecha como para tentar mi fibra sensible.
No es que a mi no me guste cumplir años. Me gusta seguir entre los pseudovivos y eso...
Dicen que hay muchas maneras de evitar la depresión.
A mi, que soy ignorante también en esas cuestiones, se me ocurre que la más fácil es darme mimitos. Mirarme al espejo, decirme lo maja que soy, y que sí, que me lo merezco:
Este es mi regalo, de mi, para mi.
9.9.08
Asturias. Verde que te quiero verde.
Se me acumulan las cosas que contar.
Como una imagen vale más que mil palabras, y hoy tampoco estoy muy inspirada, aquí van unas miles de palabras.
Ribadesella
Covadonga
El descenso del sella
Como una imagen vale más que mil palabras, y hoy tampoco estoy muy inspirada, aquí van unas miles de palabras.
Camino romántico en busca del Ídolo Peña Tu
Ribadesella
Covadonga
El descenso del sella
Camino de los bufones de Vidiago
Los bufones
8.9.08
No es lo que parece
No es una felicitación de última hora... aunque es lo que parece.
Llevo pensando desde que me levanté esta mañana, a las 7:10, que es el cumpleaños de Héctor, y que no se como felicitarle.
Amigo, me acuerdo de ti.
Me gusta felicitarte cada año, aunque éste se me ha hecho dificil, por temas logísticos :)
Muchas felicidades.
Te admiro, respeto y te quiero mucho.
Porque si yo soy tú y tú eres yo...
Un abrazo.
marta.
Llevo pensando desde que me levanté esta mañana, a las 7:10, que es el cumpleaños de Héctor, y que no se como felicitarle.
Amigo, me acuerdo de ti.
Me gusta felicitarte cada año, aunque éste se me ha hecho dificil, por temas logísticos :)
Muchas felicidades.
Te admiro, respeto y te quiero mucho.
Porque si yo soy tú y tú eres yo...
Un abrazo.
marta.
14.8.08
Esas foticos de NYC
Los gringos son gente maja... bueno, no tan majos como los de Cáceres seguro.
Laura, la oferta culinaria es inmensa, no vas a tener ningún problema con eso.
Ya estoy en mi humilde piso de móstoles, con todos mis cacharritos bien enchufados, y todas las fotos de Nueva York descargadas.
Lo prometido es deuda:
Times Square de día. El de amarillo no es un taxista, es un mono.
Los edificios más pequeños son las iglesias
El puente de Buclin, como diría aquel...
Una ameba en Nueva York, que se empeñó en ir a ver la estatua de las películas...
Unas de las mejores vistas son las que hay desde el ferry (gratuito) que va a Statten Island
En días tan soleados como este, el cielo se refleja de esta manera en los edificios que hay al lado del Central Park
Times Square de noche. No se aprecia, pero hay tanta luz, que parece de día también.
Como este... muuuchos muchos más.
Bueno, me ha costado, pero ¿a que no parecen retocadas las fotos? (Aunque tampoco es que salga en muchas...)
Laura, la oferta culinaria es inmensa, no vas a tener ningún problema con eso.
Ya estoy en mi humilde piso de móstoles, con todos mis cacharritos bien enchufados, y todas las fotos de Nueva York descargadas.
Lo prometido es deuda:
Times Square de día. El de amarillo no es un taxista, es un mono.
Los edificios más pequeños son las iglesias
El puente de Buclin, como diría aquel...
Una ameba en Nueva York, que se empeñó en ir a ver la estatua de las películas...
Unas de las mejores vistas son las que hay desde el ferry (gratuito) que va a Statten Island
En días tan soleados como este, el cielo se refleja de esta manera en los edificios que hay al lado del Central Park
Times Square de noche. No se aprecia, pero hay tanta luz, que parece de día también.
Como este... muuuchos muchos más.Bueno, me ha costado, pero ¿a que no parecen retocadas las fotos? (Aunque tampoco es que salga en muchas...)
17.7.08
New York, New York
Volví de Nueva York,
Sí. No llevaba droga en la maleta y pude regresar a mi querida España, Madrid, Móstoles.
¿Por qué no doy señales de vida? Porque no tengo casa, y voy de una a otra en régimen de acogida temporal.
Pero eso es otra historia...
Nueva York, ya casi se me ha olvidado, porque mi memoria es corta, casi como mis vacaciones.
Es una ciudad espectacular que tiene todo lo que representa el concepto de GRAN CIUDAD. Para los enamorados de Madrid, diré que Madrid es una aldeilla, y a los de Móstoles... Bueno, vosostros ya sabíais que Móstoles es un pueblo, así que no
hay sorpresas :P
Todo lo que rodea a un turista en Nueva York, es en gran medida el CONSUMO.
La oferta gastronómica es increible. Incluso para una ameba celíaca, existían infinidad de posibilidades culinarias sin gluten.
Nota sobre los 3 sitios singlu:
- Pizza Bolla (rico, asequible, bonito. Fui dos veces)
- Lumi (963 Lexington Ave): (caro, excaso, malo. No recomendable)
- S'MAC (rico, asequible, original. Muy recomendable. Recordatorio: elegir ración pequeña)
Consecuencia: 2 kilos más.
La oferta textil es... alucinante. Sobre todo para el genéro masculino. Eso es algo que me llamó la atención con respecto a Madrid (aunque no descarto que el motivo de ver tanto escaparate de hombre haya sido por el hecho de ir con 3 chicOs).
Consecuencia: mucha ropa ralflauren y calvinclain en el armario (si tuviera aramario... Pero ese es otro tema) y números rojos en la cuenta.
La oferta tecnológica no está mal. Lo que encarece y echa para atrás, es el pago de la garantía internacional que hace que la compra no sea tan tan buena (y eso en el caso que se pueda adquirir).
Sería muy mentirosa si dijera que lo único que se puede hacer en Nueva York es gastar.
En Nueva York te puedes hartar a pasear, que es gratis. Los paseos (si tus condiciones físicas son apropiadas) son deliciosos.
A cada paso que das te encuentras algo que mirar, que observar.
Cientos de rascacielos que dan vertigo desde abajo, iglesias que se hacen pequeñitas bajo sus sombras, plazas preciosas que alivian
el bullicio del tráfico...
Mucha gente de todo tipo, de todas las razas, de todos los países, con toda clase de cámaras en mano. Muchos turistas.
El impresionante Central Park: Un auténtico pulmón en medio de la ciudad, que me imagino que será el que haga que podamos respirar en medio
de todo el caos.
Los distintos barrios, cada uno a su estilo. El barrio chino, el barrio pijín... Bueno, tampoco los voy a enumerar porque esto no es una guía :P
Lo peor: El vuelo, el jet lag, el volver a Madrid.
Volvería.
Las fotos tendrán que esperar. Porque aún tengo que montarlas (realmente no he salido de Móstoles).
Sí. No llevaba droga en la maleta y pude regresar a mi querida España, Madrid, Móstoles.
¿Por qué no doy señales de vida? Porque no tengo casa, y voy de una a otra en régimen de acogida temporal.
Pero eso es otra historia...
Nueva York, ya casi se me ha olvidado, porque mi memoria es corta, casi como mis vacaciones.
Es una ciudad espectacular que tiene todo lo que representa el concepto de GRAN CIUDAD. Para los enamorados de Madrid, diré que Madrid es una aldeilla, y a los de Móstoles... Bueno, vosostros ya sabíais que Móstoles es un pueblo, así que no
hay sorpresas :P
Todo lo que rodea a un turista en Nueva York, es en gran medida el CONSUMO.
La oferta gastronómica es increible. Incluso para una ameba celíaca, existían infinidad de posibilidades culinarias sin gluten.
Nota sobre los 3 sitios singlu:
- Pizza Bolla (rico, asequible, bonito. Fui dos veces)
- Lumi (963 Lexington Ave): (caro, excaso, malo. No recomendable)
- S'MAC (rico, asequible, original. Muy recomendable. Recordatorio: elegir ración pequeña)
Consecuencia: 2 kilos más.
La oferta textil es... alucinante. Sobre todo para el genéro masculino. Eso es algo que me llamó la atención con respecto a Madrid (aunque no descarto que el motivo de ver tanto escaparate de hombre haya sido por el hecho de ir con 3 chicOs).
Consecuencia: mucha ropa ralflauren y calvinclain en el armario (si tuviera aramario... Pero ese es otro tema) y números rojos en la cuenta.
La oferta tecnológica no está mal. Lo que encarece y echa para atrás, es el pago de la garantía internacional que hace que la compra no sea tan tan buena (y eso en el caso que se pueda adquirir).
Sería muy mentirosa si dijera que lo único que se puede hacer en Nueva York es gastar.
En Nueva York te puedes hartar a pasear, que es gratis. Los paseos (si tus condiciones físicas son apropiadas) son deliciosos.
A cada paso que das te encuentras algo que mirar, que observar.
Cientos de rascacielos que dan vertigo desde abajo, iglesias que se hacen pequeñitas bajo sus sombras, plazas preciosas que alivian
el bullicio del tráfico...
Mucha gente de todo tipo, de todas las razas, de todos los países, con toda clase de cámaras en mano. Muchos turistas.
El impresionante Central Park: Un auténtico pulmón en medio de la ciudad, que me imagino que será el que haga que podamos respirar en medio
de todo el caos.
Los distintos barrios, cada uno a su estilo. El barrio chino, el barrio pijín... Bueno, tampoco los voy a enumerar porque esto no es una guía :P
Lo peor: El vuelo, el jet lag, el volver a Madrid.
Volvería.
Las fotos tendrán que esperar. Porque aún tengo que montarlas (realmente no he salido de Móstoles).
16.6.08
Cerrado por vacaciones
Ya se que nadie va a esperar ansiosamente una nueva entrada en mi triste blog, pero me hacía ilusión contar que mañana me voy de vacaciones por una semanita y pico (jet lag incluido)
Lo de jet lag me ha recordado una canción de nodisparenalpianista.
No voy a dejar pasar la oportunidad de enlazarla.
Este iván ferreiro me encanta cuando canta, pero no me dice nada cuando habla... ¿Será por eso que es cantante y no político?
Me voy a NYC (New York City).
A ver que tal se le da a una ameba celíaca sobrevivir en la ciudad de las hamburguesas.
Nos vemos en el infierno.
Lo de jet lag me ha recordado una canción de nodisparenalpianista.
No voy a dejar pasar la oportunidad de enlazarla.
Este iván ferreiro me encanta cuando canta, pero no me dice nada cuando habla... ¿Será por eso que es cantante y no político?
Me voy a NYC (New York City).
A ver que tal se le da a una ameba celíaca sobrevivir en la ciudad de las hamburguesas.
Nos vemos en el infierno.
11.6.08
Dos tiritas
Ay que se me pone celosón!
Ahí van dos de mis tiritas favoritas de clodovico.
Una de la etapa 5 minutos por tira, y otra de la de 10. ¿Cuál es de cuál?
Réquiem por el Señor Tortuga
Polli ladrador poco mordedor
http://clodovico.blogspot.com/
Ahí van dos de mis tiritas favoritas de clodovico.
Una de la etapa 5 minutos por tira, y otra de la de 10. ¿Cuál es de cuál?
Réquiem por el Señor Tortuga
Polli ladrador poco mordedor
http://clodovico.blogspot.com/
10.6.08
Extremoduro en Getafe
Todavía sigo tarareando temazos de Extremoduro.
El sábado fuimos al concierto del mítico grupo que ocupó tantos ratos de tiempo durante mi adolescencia. Cinta de rock transgresivo vuelta y vuelta y otra vez a empezar camino del instituto... Agila, Pedrá... Ay que tiempos!!!
El Robe anda un poco cascado (sobre todo su voz) pero fue un conciertazo. Tocaron desde las 11:30 hasta las 2:00 con 20 minutos de descanso para el chute.
Tocaron una selección espectacular de temas (temazos):
Ale, a morirse de envidia. La música sonaba genial, el directo es la leche.
Lo peor, que Getafe, a pesar de querer ser capital del reino, no está preparada para acoger grandes eventos. Desde que acabó el concierto (ya no había metro) hasta la madrugada, estuvimos miles de personas deambulando por el pueblo (pueblucho) muertos de frios y sin poder salir de ahí. Fatal comunicado y organizado. Ni siquiera nos pidieron la entrada porque les sobrepasó el acontecimiento.
En fin,
10 para Extremoduro, 0 para Getafe.
Mi tema favorito,
El sábado fuimos al concierto del mítico grupo que ocupó tantos ratos de tiempo durante mi adolescencia. Cinta de rock transgresivo vuelta y vuelta y otra vez a empezar camino del instituto... Agila, Pedrá... Ay que tiempos!!!
El Robe anda un poco cascado (sobre todo su voz) pero fue un conciertazo. Tocaron desde las 11:30 hasta las 2:00 con 20 minutos de descanso para el chute.
Tocaron una selección espectacular de temas (temazos):
- A fuego
- La vereda de la puerta de atrás
- Standby
- Puta
- Salir
- Golfa
- Buscando una luna
- Sucede
- So payaso
- Pedrá (versión reducida)
- Jesucristo garcía
- Pepe botika (¿donde están mis amigos?)
- Sol de invierno
- De acero
- Deltoya
- Ama, ama, ama y ensancha el alma
- Papel secante
- J.d. la central nuclear
- Amor castúo
- La canción nueva que suena en su web
- Tema inédito que se incluirá en un nuevo disco
Ale, a morirse de envidia. La música sonaba genial, el directo es la leche.
Lo peor, que Getafe, a pesar de querer ser capital del reino, no está preparada para acoger grandes eventos. Desde que acabó el concierto (ya no había metro) hasta la madrugada, estuvimos miles de personas deambulando por el pueblo (pueblucho) muertos de frios y sin poder salir de ahí. Fatal comunicado y organizado. Ni siquiera nos pidieron la entrada porque les sobrepasó el acontecimiento.
En fin,
10 para Extremoduro, 0 para Getafe.
Mi tema favorito,
4.6.08
1.6.08
I love Firefox
Amigos del java, amigos del .net, amigos de los estándares,
No dudeis en colaborar con el Download day 2008
Firefox hace tantas cosas por ti, que tú deberías hacer algo por él.
Gracias a Firefox tu vida puede ser mejor. Deja de sufrir con IE y entra en una nueva dimensión de la navegación por internet y mucho más...
Tras este momento espiritual en el que ángeles blancos cantaban alrededor de mi hp y de mi misma... Os digo, para quien no lo sepa que:
Firefox es un navegador gratuito, para el que puedes encontrar cualquier plugin que te imagines, y si no lo encuentras lo puede programar tú mismo.
Funciona a las mil maravillas, no te bloquea páginas https e implementa los estándares que se DEBERÍAN seguir para programación y diseño de páginas.
Lo malo que tiene,
que como hay gente que programa como EL CULO, a veces no puedes acceder a sus mierdas de páginas por las cuales algún pobre desgraciado habrá pagado un pastizal.
Último ejemplo que me encontré sobre este tema: http://www.mcmmaderas.com/
Que las puertas serán las mejores, quien sabe..., pero su web... ¡APESTA!
¿¿navegadorIncorrecto.html ?? Yo más bien diría programadorIncorrecto.html
Frikadas aparte,
Venga, apuntaos, aunque sólo sea para superar en número a Francia y darles en las narices.
No dudeis en colaborar con el Download day 2008
Firefox hace tantas cosas por ti, que tú deberías hacer algo por él.
Gracias a Firefox tu vida puede ser mejor. Deja de sufrir con IE y entra en una nueva dimensión de la navegación por internet y mucho más...
Tras este momento espiritual en el que ángeles blancos cantaban alrededor de mi hp y de mi misma... Os digo, para quien no lo sepa que:
Firefox es un navegador gratuito, para el que puedes encontrar cualquier plugin que te imagines, y si no lo encuentras lo puede programar tú mismo.
Funciona a las mil maravillas, no te bloquea páginas https e implementa los estándares que se DEBERÍAN seguir para programación y diseño de páginas.
Lo malo que tiene,
que como hay gente que programa como EL CULO, a veces no puedes acceder a sus mierdas de páginas por las cuales algún pobre desgraciado habrá pagado un pastizal.
Último ejemplo que me encontré sobre este tema: http://www.mcmmaderas.com/
Que las puertas serán las mejores, quien sabe..., pero su web... ¡APESTA!
¿¿navegadorIncorrecto.html ?? Yo más bien diría programadorIncorrecto.html
Frikadas aparte,
Venga, apuntaos, aunque sólo sea para superar en número a Francia y darles en las narices.
Lost 4x13-14 y Pizza sin gluten
¿Qué más se puede pedir para un sábado por la tarde?
Si os ha entrado envidia, bajad a comprar una pizza y descargad aquí el último capítulo de la 4ª temporada de Perdidos: There’s No Place Like Home SESION FINALE
Es un archivo comprimido en dos partes:
parte 1 + parte 2
...
Vale, podrían pedirse más cosas:
Si os ha entrado envidia, bajad a comprar una pizza y descargad aquí el último capítulo de la 4ª temporada de Perdidos: There’s No Place Like Home SESION FINALE
Es un archivo comprimido en dos partes:
parte 1 + parte 2
...
Vale, podrían pedirse más cosas:
- Mejor calidad de video
- Que las pizzas sin gluten fueran más baratas (5'60€, ¡por dios! ¿estamos locos?)
- Y que mi tripa no sufriera tanto con la comida basura...
29.5.08
Ayuda a Juanma
Ya se que cada día mueren niños en el mundo...
Mueren por enfermedades, accidentes, guerras, hambre...
Y que Juanma es un niño más en este valle de lágrimas.
Pero,
esta madre demuestra que la vida es para los valientes. Y ella lo está siendo.
Yo quiero aportar mi granito de arena, y hacer llegar también a través de este blog (que leeis cuatro gatejos) su palabra.
Mueren por enfermedades, accidentes, guerras, hambre...
Y que Juanma es un niño más en este valle de lágrimas.
Pero,
esta madre demuestra que la vida es para los valientes. Y ella lo está siendo.
Yo quiero aportar mi granito de arena, y hacer llegar también a través de este blog (que leeis cuatro gatejos) su palabra.
“Estimados señores: Mi nombre es Mª Antonia Fenoy Ramón, tengo 41 años de edad y vivo en el camino del Pavo Real, nº 90 A.Tengo una niña de 5 años llamada Mª del Mar y un niño de 3 años llamado Juanma.
Cuando mi hijo contaba con 22 meses de edad, el 14 de febrero de 2006 y sin haber mostrado anteriormente ningún síntoma que evidenciara alguna enfermedad, observé que la pierna derecha le tembló durante algunos segundos, como consecuencia, no podía permanecer en pié y me dirigí con él al servicio de Urgencias del Hospital Torrecárdenas, donde tras practicarle una resonancia magnética le diagnosticaron una enfermedad extremadamente rara llamada leucodistrofia (enfermedad neurodegenerativa en la que la mielina que es la membrana blanca que envuelve todos los nervios del sistema nervioso tanto del cerebro, como del resto del cuerpo, se va destruyendo).
Esta enfermedad es padecida en un 95% de los casos por niños ya que mueren antes de llegar a adultos. El proceso de la enfermedad es devastador pues el niño va perdiendo todas sus facultades, primero pierden la mielina de los brazos y de las piernas lo que les conduce a un estado tetrapléjico, seguidamente se quedan sordos y ciegos.,suele ser necesaria una sonda nasogástrica para poder alimentarlos pues la deglución se ve imposibilitada. Posteriormente se llega a un estado de descerebración (estado vegetal) en el que permanecen hasta llegar a la muerte, que normalmente suele ocurrir entre los 5 o 6 años de edad.
Esta degeneración suele ser de evolución rápida y cursa con convulsiones y aumento del tamaño de la cabeza.Dentro de la leucodistrofia se diferencian 15 tipos, uno de ellos es la enfermedad de Alexander que es la que padece Juanma, se diferencia de las demás en que no es hereditaria, se produce por la mutación espontánea de un gen ,en el momento de la concepción y es la más rara de todas las leucodistrofias, es decir, a la que menos niños afecta. Me puse en contacto con una doctora neuropediatra de Jaén llamada Concha Sierra Córcoles, le expuse lo angustioso de mi situación y me prometió que ella buscaría el diagnóstico exacto de la enfermedad de mi hijo.Noche tras noche, me sentaba ante mi ordenador y buscaba doctores o científicos que estuvieran trabajando en esta enfermedad tan rara. Fué así como descubrí que en Ámsterdam, la doctora Marjo Van der Knaap podía llevar a cabo el análisis genético para confirmar o no que mi hijo padecía la enfermedad de Alexander. La doctora Concha Sierra del Hospital Complejo Hospitalario de Jaén le envió a la doctora Van der Knaap la resonancia magnética y la sangre de mi hijo para poder por fin al cabo de un año diagnosticarlo.Rogué a Dios por que las sospechas de los médicos no se confirmaran, pues de ser la enfermedad de Alexander ya nunca más podría mirar a mi hijo de la misma manera, pues la enfermedad de Alexander como anteriormente he expuesto lo condenaría a la muerte y además lentamente de una forma tan cruel que dudaba mucho de que como madre pudiese aguantar esta tragedia.Las pruebas genéticas llegaron y se confirmó la enfermedad de Alexander. Me trasladé después hasta Francia al Centro Europeo de Referencia para la Leucodistrofia, dónde la profesora Odile Boesploeufg Tanguy le practicó a Juanma numerosas pruebas para confirmar también ella la enfermedad de Alexander pero apuntando que se trata del mejor caso que hay en Europa pues conserva aún la mayoría de la mielina en piernas y brazos y es por eso que se encuentra en una fase inicial de la enfermedad.A los 5 meses del diagnóstico de mi hijo, a mí me descubren un cáncer de mama en estadio avanzado, debido seguramente al sufrimiento que vengo padeciendo por la enfermedad de mi hijo. Me extirparon la mama izquierda, me sometieron a un año de dura quimioterapia, y posteriormente a radioterapia. De todo esto hace tan sólo unos meses. Fui derivada a la unidad de Psicología Oncológica para ser tratada por la psicóloga pues mi sufrimiento podía hacer evolucionar negativamente mi propia enfermedad. Se me desaconsejó seguir buscando en Internet soluciones para mi niño e igualmente se me aconsejó aceptar su diagnóstico es decir, su futura degeneración y muerte. Cuando estaba con el tratamiento de quimioterapia, escribí en la revista Amama (asociación de mujeres mastectomizadas de Almería) que la vida es bella, animando a las personas que padecen cáncer a seguir ilusionadas y a luchar por la vida, sin nombrar la enfermedad de mi hijo, yo hablaba de que tengo 2 razones para esta lucha: mis dos hijos, mis dos luceros.Mi marido, que trabajaba en Holcim, en Gádor tuvo que dejar su trabajo para cuidar de los niños y además de mí, durante un año, puesto que el cáncer estaba muy avanzado localmente las sesiones de quimioterapia habían de ser muy duras y los efectos eran muy duros también. Económicamente no podíamos permitirnos esta situación, así que tuvo que contratar a un chófer, que se hiciese cargo de su trabajo. Cuando terminé la radioterapia, volví a buscar en Internet médicos que trabajaran con la enfermedad de mi hijo, otra vez noche tras noche. Fue así cómo descubrí la persona de Albee Messing, un científico estadounidense que trabaja en el Waisman Center, en la Universidad de Madison , en el estado de Wisconsin. Este científico trabaja exclusivamente en la enfermedad de Alexander en colaboración con el profesor Goldman de la Universidad de Columbia en Nueva York, y el profesor Michael Brenner en la Universidad de Alabama. Me puse en contacto con ellos, hablé telefónicamente con el profesor Goldman que me preguntó por el desarrollo de la enfermedad en mi niño y me dijo que estaba siendo muy atípica por la evolución tan lenta.Me hice socia de la United Leucodistrophy Foundation con sede en Illinois, que es la asociación americana para la lucha contra la leucodistrofia. He mantenido contactos en varias ocasiones con el profesor Messing, que me comunicó que tenía 12 pacientes con la misma mutación que Juanma y me confirmó que efectivamente, el trabajaba en esta enfermedad desde el 2001, fecha en la que él y su equipo, en colaboración con la doctora Odile del Centro de Referencia de Leucodistrofia en Europa la descubrieron. Me envían desde la ULF revistas mensuales en las que dan cuenta de los symposium internacionales que se llevan a cabo y en los que intervienen científicos de todo el mundo que trabajan en leucodistrofia y en la revista del mes de noviembre anuncian que el profesor Albee Messing, ha expuesto en el congreso que tras haber trabajado con más de 3000 fármacos, ha encontrado 42 que resultan eficaces en la lucha contra la enfermedad de Alexander. Desde lo más profundo de mi corazón, les agradezco el interés y el tiempo que me han dedicado con la lectura de esta amarga , pero ahora esperanzadora carta. GRACIAS. Suya siempre Mª Antonia Fenoy Ramón”En España sólo hay 3 casos. Es por ésta razón que dentro de los presupuestos europeos para la lucha contran la leucodistrofia a la que menos dinero se destina para investigación es a la enfermedad de Alexander, sólo un 3% del presupuesto. En Torrecárdenas, tras efectuarle a Juanma las pruebas específicas se le diagnostica leucodistrofia, y me dicen que podemos coniocer su enfermedad viendo viendo la película el aceite de la vida. Negándome a quedarme en casa a esperar que mi hijo se muriera en vida (pues él no ha perdido aún ninguno de sus sentidos)compruebo que mi hijo recupera no sólo la capacidad de andar, sino que empieza a correr aunque con dificultad, me desplacé primero hasta el hospital San Juan de Dios en Barcelona, dónde le fueron practicadas numerosas pruebas en las que la conclusión era que se sospechaba por la imagen característica de la resonancia magnética que se trataba de la enfermedad de Alexander, pero que hasta que no se realizara un análisis genético de ADN no se podía confirmar o no.
Al fin vislumbro la luz al final del túnel. Mis plegarias son escuchadas. En la revista del mes de diciembre, el profesor Messing mediante la ULF, convoca una cita para todos los padres del mundo que tengan niños con la enfermedad de Alexander. Verdaderamente es la luz al final del túnel. Ahora lo que necesita este doctor es apoyo económico para hacer que cuanto antes el fin de esta pesadilla sea realidad mediante un tratamiento. Me planteo que si he sido capaz de estar viva hasta aqui, el dinero no me puede impedir seguir luchando por la vida de mi niño. Y pido ayuda, desde la TV, desde la radio. Me dedico a hacer huchas por la noche, cuando acuesto a los niños. Huchas que voy repartiendo por Almería, en bares, estancos, farmacias, etc. Es por esta razón que me dirijo a ustedes, para solicitarles su ayuda. Por que quiero darle vida a mi hijo antes de que poco apoco la vaya perdiendo, antes de que se quede ciego, sordo o tetrapléjico. Por que aún no ha perdido nada y es que lo que se pierda aunque después se le aplicara el tratamiento lo que hubiera perdido no se recupera pues la mielina destruida no se regenera. Todos estos datos que en esta carta les expongo, van acompañados de documentos médicos, para que ustedes puedan comprobar su veracidad. Mi hijo, Juanma, es hoy 18 de diciembre, un niño normal que esta mañana he dejado en su colegio de el Toyo, en Retamar, ayúdenme, por el amor de Dios, a que siga siendo normal, a que pueda vivir.
Extraido de http://www.ayudajuanma.es/
22.5.08
En la "calle" 30 no se escucha cadena dial...
... aunque me cae fatal el "Cárdenas" de las narices, porque:
tampoco se escuchan los 40 principales, ni ninguna otra cadena de música presintonizada en mi radio.
Así que tengo que ir escuchando la SER (o más bien la publicidad de la SER), o al loco de la colina de la COPE, que habla con tan mala hostia que me pone a mi también de mal humor.
En fin, lo que sí tengo que reconocer es que por la "calle" 30 se circula mucho mejor que por la antigua m-30.
Ayer tenía un montoncito de ropa plancha encima de mi mesa. También mi cama se hizo sola...
Tengo miedo.
- Es un egocéntrico
- Habla sentando cátedra
- No vocaliza bien para ser locutor
tampoco se escuchan los 40 principales, ni ninguna otra cadena de música presintonizada en mi radio.
Así que tengo que ir escuchando la SER (o más bien la publicidad de la SER), o al loco de la colina de la COPE, que habla con tan mala hostia que me pone a mi también de mal humor.
En fin, lo que sí tengo que reconocer es que por la "calle" 30 se circula mucho mejor que por la antigua m-30.
Ayer tenía un montoncito de ropa plancha encima de mi mesa. También mi cama se hizo sola...
Tengo miedo.
12.5.08
Todo en cajas
Mi cambio para Mayo se ha ido al traste, pero al mal tiempo buena cara.
Es realmente difícil encontrar el trébol de la suerte en un frondoso bosque, pero si no lo intentas y simplemente te quedas lamentando lo imposible que es, SEGURO que no lo hayarás NUNCA.
La moraleja de ese cuento era que la suerte no se encuentra, se busca.
Un cambio de actitud me ha venido muy bien. Aprendo a apreciar todo lo bueno que tengo a mi alrededor, o a mi alcance y así todo es más fácil.
Tengo todo en cajas, y estoy preparada para volver temporalmente a mi antigua vida.
Volveré a escuchar todo lo que me que quieran decir... Y también esperaré si hace falta para empezar a hacerlo.
Es realmente difícil encontrar el trébol de la suerte en un frondoso bosque, pero si no lo intentas y simplemente te quedas lamentando lo imposible que es, SEGURO que no lo hayarás NUNCA.
La moraleja de ese cuento era que la suerte no se encuentra, se busca.
Un cambio de actitud me ha venido muy bien. Aprendo a apreciar todo lo bueno que tengo a mi alrededor, o a mi alcance y así todo es más fácil.
Tengo todo en cajas, y estoy preparada para volver temporalmente a mi antigua vida.
Volveré a escuchar todo lo que me que quieran decir... Y también esperaré si hace falta para empezar a hacerlo.
6.5.08
Astenia primaveral
astenia: Falta o decaimiento de fuerzas caracterizado por apatía, fatiga física o ausencia de iniciativa.
El nivel de polen de gramineas y de olivo se disparan en esta época del año. Algo muy malo para los que sufrimos alergias a estas plantas...
Desde la última privamera que puedo recordar me pasa lo mismo. Me cuesta abrir los ojos por el sol, me duermo por las esquinas, no tengo ganas de nada...
Me imagino que todo esto se deberá en parte al chute de antihistamínicos que llevo en vena, que según dice el prospecto, tomándolos no podré manejar maquinaria pesada debido a sus efectos soporíferos.
Otra primavera más... Que rápido pasa la vida.
Dentro de poco David, Vane, Juan y Elena vivirán pendientes del euribor durante no menos de 35 años...
¡Como se me hacen mayores ya los muchachos!
El nivel de polen de gramineas y de olivo se disparan en esta época del año. Algo muy malo para los que sufrimos alergias a estas plantas...
Desde la última privamera que puedo recordar me pasa lo mismo. Me cuesta abrir los ojos por el sol, me duermo por las esquinas, no tengo ganas de nada...
Me imagino que todo esto se deberá en parte al chute de antihistamínicos que llevo en vena, que según dice el prospecto, tomándolos no podré manejar maquinaria pesada debido a sus efectos soporíferos.
Otra primavera más... Que rápido pasa la vida.
Dentro de poco David, Vane, Juan y Elena vivirán pendientes del euribor durante no menos de 35 años...
¡Como se me hacen mayores ya los muchachos!
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